Khmlemonde’s Weblog

 1er juillet 97, 20h15
Ainsi je comprends Marie L. de repousser par tous les moyens son retour à l’hôpital. Il est prévu pour le 2 juillet et nous avons donc à l’horaire de faire ses bagages ce matin-là. Mais si elle ne reçoit pas l’appel du M7, ce n’est pas elle qui va réclamer un lit. Même si son  Dilantin se termine ce jour-là, elle prévoit renouveler sa prescription si besoin est.
Je comprends mieux son ambivalence qui, d’une part, lui fait affronter toutes les affres de ce traitement, et d’autre part, lui fait repousser  le plus possible l’échéance pour y faire face. D’un côté, l’espoir, de l’autre, la connaissance intime que sa mort est imminente, que ce soit par le mal ou par son remède.
Et S, qui détourne la conversation ou tombe endormi lorsqu’elle veut lui parler de sa maladie, ne peut pas être dupe de tous ces signes : amaigrissement, faiblesse, toujours gelée malgré la chaleur intense… Et je persiste à croire que son enthousiasme pour l’ordinateur est une bouée qu’il a lancée à l’avance pour les sauver, lui et G, quand ils se retrouveront seuls. Ils testent un peu trop la bouée au goût de Marie, mais avec leur imagination réduite, c’est tout ce qu’ils ont trouvé pour s’épargner : se détacher déjà.

Mercredi 2 juillet 97, 15h40 pluie
Ce matin, j’ai aidé Marie à faire ses bagages, en défaisant d’abord ceux d’il y a 3 semaines, où elle a retrouvé ses bobettes et sa taie d’oreiller sales. Cette fois, on a enlevé les choses d’aquarelle, elle a gardé 2 revues, son carnet de croquis et un crayon. La radio de G ne pouvant jouer les cassettes, elle ne prend que son Walkman. On a aussi allégé du côté de la trousse de toilette, laissant la grosse bouteille de shampoing. Elle a finalement pris la robe de chambre de S plutôt que la rouge, à moins que j’aie déjà oublié si on a mis les 2.
Une fois les bagages descendus, on a fait le tri – et la liste – des médicaments qui restent à la maison. G est allé transcrire la liste sur Publisher et Marie en aura donc une liste à l’hôpital au moment du retour, S aussi en aura une quand il va à la pharmacie. Elle était bien contente de faire ça avec moi, elle dit que ça l’aurait suprêmement ennuyée de faire ça toute seule.

Vendredi 4 juillet 97, 16h  nuage pluie
J’ai appelé Marie ce matin, pour avoir des nouvelles de G – il avait un point rouge à l’œil gauche, il avait saigné du nez et vomi hier avant-midi – et reparlé de l’aventure de MP, à laquelle j’ai assisté parce que j’étais là quand elle a appelé Marie.
Il était 4h53, elle était à la maison, seule avec une petite amie du camp de jour, trempées par la pluie. Les portes étaient débarrées mais la voiture n’était pas là. Après discussion, il a été convenu que Marie resterait au téléphone 10 min, le temps que je vienne ici appeler JY au travail. C’était mieux que d’appeler la police comme Marie le suggérait. Finalement à 5h30, Marie m’a appelée, MP venait de voir arriver sa mère. A 8h30, n’ayant pas reçu l’appel promis par Marie, j’ai appelé M, qui n’avait voulu qu’aller chercher les enfants en auto parce qu’il pleuvait, elle a pris un chemin différent, l’autobus étant passé en avance, elle a manqué les filles! Comme JY, lorsque je l’ai appelé, cherchait à se rappeler ce que M devait faire aujourd’hui  ce jour-là, je me suis informée à M.  de son frère. Il venait d’apprendre hier qu’on lui donnait 2 ans maximum, et il était question de recevoir de la moelle osseuse de l’un des 7 frères ou sœurs. Je n’ai pas pu m’empêcher de faire remarquer à M que 1997 était bouleversante pour elle…
Marie voulait sortir aujourd’hui, allait inviter G à dîner au restaurant, ou aller seule sur D, et à la bibliothèque. Je ne lui ai pas déconseillé de sortir par ce temps, dans son état, mais ne lui ai pas offert non plus de l’accompagner.

Mardi 8 juillet 97, 14h15
Cette solitude imprévue est si bienvenue que je viens de dire à Marie L. que j’irais un peu plus tard la voir. Comme je sais que c’est pour jouer avec elle et G, ça ne me dérange pas de retarder mon arrivée et donc de raccourcir mon séjour.
Ce n’est pas que je n’aime pas jouer avec eux mais je préfère les conversations en tête-à-tête avec Marie, à lui faire feuilleter des livres, ou lui lire un article. En fait, ça n’est pas arrivé depuis que G est en vacances.
Ce matin, elle s’est informée du pique-nique au Jbot : je ne lui ai parlé que du beau temps et de la déception que j’avais eue par rapport à l’animation de l’année dernière.

Jeudi 10 juillet 97
Encore joué à trouver des mots dans un mot avec Marie. Depuis mardi que je lui ai montré ce jeu, elle en raffole, ça la démange de jouer. Et comme nos trouvailles sont très dissemblables, elle est maintenant curieuse d’essayer à 3, ou avec une autre personne, pour comparer les résultats obtenus avec les nôtres.
Elle ne rentrera sans doute pas avant lundi, puisqu’elle n’a toujours pas été appelée. Il y a de quoi : même les journaux parlent de la bactérie résistante aux traitements qui a sévi au département des cancéreux au RV. Mme S lui en avait glissé un mot lundi.
Sa sœur A est supposée être à ici jusqu’au 16-17, elle lui a dit qu’elle ira la voir à l’hôpital quand S sera parti en voyage d’affaires.
CC est passée vers 4h20, dit qu’elle sera en vacances et pourra venir voir Marie.
NW l’amenait souper sur D ce soir.
G ne joue plus avec nous, moi je mets ça sur le compte du nouvel ordinateur mais lui dit que c’est le jeu de mots qui ne l’intéresse guère. En tout cas, il a interrompu Marie pour lui demander le numéro de S au travail, pour savoir si le nouvel écran arriverait ce soir.
…
Marie a été informée par M de l’état de son frère et du choix qu’il a à faire, semblable au sien : greffe de moelle osseuse. Et S porte des lunettes depuis hier. Marie a craint qu’il choisisse ses montures aussi mal que ses vêtements(!) mais elle a été agréablement surprise.

Dimanche 13 juillet 97, 21h30, sur le balcon
Je me suis déchaînée dans la lecture ces 3 derniers jours. Vendredi, j’ai lu « Le dernier souhait », celui de la mère de Betty Rollin qui voulait se suicider avant de crever de son cancer des ovaires. Il y avait des choses tellement semblables à ce que vit Marie Lemonde… mais ça m’étonnerait que celle-ci veuille mettre fin à ses jours.

 Dimanche 22 juin 97, 10h20, sur le balcon

J’ai cherché des statistiques sur le cancer du sein, mais ça n’a pas été fameux. Ce que je vois de Marie me suffit pour établir qu’elle n’en a pas pour des années. Et ce que j’ai lu de Robert Zittoun, dans « La fin de la vie : qui en décide? » me confirme que les morts causées par la greffe de moelle osseuse sont nombreuses. Il y a des traitements tellement toxiques qu’ils provoquent une mort iatrogène. « Le remède est pire que le mal », l’expression est vieille mais ô combien exacte.

Vendredi 27 juin 97, 20h50, sur le balcon
Au cgp, après 20 minutes, j’ai levé un store, pour réaliser qu’il pleuvait et faisait soleil en même temps… et j’ai vu naître l’arc-en-ciel, qui a duré presque ½ heure. …Mais Marie Lemonde n’a rien vu, juste le gros nuage noir…
Aujourd’hui, je suis allée jouer aux dominos avec Marie, et  S puisqu’il était à la maison à 3h30. G a tondu le gazon parce qu’il a été question d’acheter un autre ordinateur! K était au sous-sol pendant ce temps. Il a passé la nuit là, après une visite d’E et d’A. J’ai quitté au bout d’une heure, cédant mes points à G… mais quand j’ai appelé à 5h30, ça a été pour apprendre que S avait gagné dès le tour suivant. Je me demande ce qu’ils auraient fait si je n’y étais pas allée. S aurait-il délogé K pour faire de l’Internet avant 7h? En tout cas, la télé était allumée à mon arrivée, devant S et Marie.

Lundi 30 juin 97, 31°C

 

 

 Mercredi 11 juin 97, 9h10
Réussi à rejoindre Marie ce matin. Elle a dit : « Je suis morte ». « Je sais pas comment je vais réussir à survivre . » La journée d’hier a été affreuse. On lui a vidé sa chambre dès qu’elle a été partie pour la résonance magnétique. Elle n’avait pas déjeuné, n’avait pas de dîner à son nom. Ils voulaient lui  faire attendre son autre examen de l’après-midi dans la salle familiale. Elle a finalement pris un taxi dont le chauffeur s’est montré salaud en ne l’aidant absolument pas. Elle aura qqun du CLSC de 9h30 à 1h30, beaucoup de ménage à faire! G ne lui a pas donné mon message d’hier après-midi. Monsieur M. d’Albatros l’a contactée et elle a trouvé super de pouvoir avoir une bénévole 3 heures de suite pour jaser, à l’hôpital ou à la maison. L’hôpital les accepte bien. Elle souhaite que j’aille la voir cet après-midi, pour aller dehors. Elle a d’autres examens les 12-13 et 17 juin, plus une prise de sang parce que ses globules blancs baissent depuis 3 jours. Mauvais signe, a-t-elle dit. Elle va me rappeler vers 1h30

Jeudi 12 juin 97, 8h55
…
Je viens d’appeler Marie : son rendez-vous à 8h, c’est demain. Il lui a fallu rappeler l’infirmière du CLSC et elle va revoir ses rendez-vous avec elle. Ça va mieux ce matin pour elle, bonne nuit qu’elle attribue à sa bonne alimentation d’hier. Elle a déjà prévu aller au Cosmodôme en fin de semaine, G leur ayant fait une liste de visites scientifiques qui l’intéressent.
Elle me rappellera cet après-midi, selon le temps que prendra son électrocardiogramme. G a beau être à la maison, elle veut de la visite. Ainsi hier, je suis arrivée vers 2h30, avec des Mr Freeze. Elle a voulu en manger un dans son fauteuil avant d’aller dehors. A un moment donné, je me suis informée de son fiston. Et elle m’a répondu en montrant le plancher : devine où il est. Quand on est sorties, elle a ouvert la porte du sous-sol et a prévenu G, dont elle n’a obtenu aucune réponse. Pourtant il avait dû très bien entendre car en rentrant ½ heure plus tard, il achevait de se préparer un hamburger double de 5 po de hauteur. Aurait-il été plus prompt à répondre si sa mère avait appelé à l’aide, si je n’avais pas été là?
Je suis partie quand DP est arrivée

On a été une heure dehors et en rentrant, elle a parlé de S et G. Celui-ci ne réalise pas combien elle est malade, je lui ai demandé qui pouvait l’en informer… Quant à S, à l’hôpital il change de sujet ou tombe endormi quand elle lui parle de sa maladie. A la maison, il affirme qu’ils vont la remonter en la nourrissant bien, se fait jovialiste. Marie se trouve chanceuse d’avoir des amies avec qui elle peut réellement parler. Elle a choisi de jouer le jeu de G, avec sa liste de visites scientifiques. Quand j’ai vu qu’elle était cochée pour accompagner G au Biodôme, j’ai demandé s’il y avait des chaises roulantes à la disposition et comment ils iraient là. Elle affirme être capable de conduire.

Lundi 16 juin 97  soleil pas de pluie depuis 15 jours.
Pas de réponse chez Marie.
…
9h20 Marie vient d’appeler : grosse journée hier. Cosmodôme & Commensal! Goût de vélo, de venir ici voir les fleurs. L’infirmière vient ce matin (2 tentatives jeudi et vendredi derniers), la dame d’Albatros M cet après-midi, mais Marie prévoit seulement 1 heure et elle me rappellera après.

Mardi 17 juin 97, 8h25 pluie 14°C
Appel à Marie depuis le quai du métro : sa dame d’Albatros n’était toujours pas arrivée à 2h40, et comme sa voiture était dans l’entrée chez Marie quand l’autobus est passé devant à 3h20, j’ai attendu chez moi que Marie appelle, à 4h. J’ai envoyé les filles au devant d’elle, ce qu’elle a beaucoup apprécié. Je l’ai reconduite à 5h, on a parlé de Direction Sud.
Mais ici, sur le balcon, elle avait parlé de son dossier épais de 8 po, des questions que Bev lui avait posées, et Marie déclarait ne pas vouloir savoir tout ça… Quant à ma mise en garde concernant la conduite automobile, elle se l’est fait confirmer par l’infirmière ce matin même. Pour le Cosmodôme, il y avait une chaise roulante, que G conduisait sportivement au début, et sur laquelle Marie s’appuyait pour marcher de temps en temps.

Mercredi 18 juin 97, 8h15, sur le balcon, thé         dessin nuage et rayons
Marie a appelé hier soir, vers 7h. Elle n’est revenue qu’à 5h de son rendez-vous mais avec un congé de 2 semaines, supposément pour une fissure anale qu’elle s’était découverte le matin !, et que le médecin n’a pas pris la peine de vérifier. Dans ce cas-là, l’autodiagnostic est accepté. Se pourrait-il que Marie, tout en déclarant ne pas vouloir se tenir au courant de sa maladie, sache en son for intérieur, qu’il ne lui reste guère de temps et qu’elle veuille en profiter au maximum? Je trouve que ça ressemble à ça.
…
Quand Marie s’est informée de ma journée, je ne lui ai pas parlé de ce pâté, et du travail à faire pour M. Elle s’est demandée si on pourrait se voir quand même, et je lui ai répondu que c’était elle, la priorité. J’ai acheté 200 MrFreeze au C pour pouvoir lui en apporter. Aujourd’hui ou la prochaine fois que j’y vais, je lui apporte des églantines dans un bocal de plastique, dans l’eau. L$%?&* a voulu un Rayon X des os pour pouvoir comparer avec ceux pris au tout début. Je voudrais les voir.

Jeudi 19 juin 97, 8h45  dessin de soleil
Je viens d’appeler Marie. Elle a la diarrhée, est-ce dû au pique-nique de Can Support d’hier soir? J’aurais été tentée de lui parler des 2 grands bols de raisins qu’elle a mangé à 3h30 hier. Elle n’a toujours pas la chaise d’aisance, S ayant oublié d’aller la chercher cette semaine. Et puis Marie trouve ça tannant, aller la chercher, la porter, ce à quoi je lui ai répondu : préfères-tu l’acheter? Bien sûr que non, elle préfère l’exercice. Demain elle ira garder des examens avec M, j’ai donc jusque-là pour finir le cahier.
Le pique-nique a eu lieu hier dans une grande salle fort bien décorée, selon Marie. Ils étaient une trentaine, dont Sophie, qui a besoin de 2 cannes pour marcher mais qui, autrement, est pétante de vie, toujours aussi verbo-motrice. G m’a fait gagner le pari en mangeant 8 ou 9 morceaux de pizza , malgré le repas qu’il avait pris à 4h. Marie s’inquiétait qu’il n’ait pas faim et donc trouve plate toute la sortie, qui incluait de l’art-thérapie. Mais ils sont partis après le dessin, Marie étant fatiguée à 8h15, et estimant que ses 2 hommes n’aiment guère parler,  et craignant que cette partie de l’activité déplaise à G au point qu’il ne veuille plus retourner. Le thème du dessin était les vacances : G est tout seul à la mer, S  les a faits tous les 4, incluant B (le chien), et Marie les a mis tous les 3 tout nus dans le sable, sous un parasol. On va se voir cet après-midi, cette fois-là je n’appellerai pas, c’est elle qui appelle après sa sieste.
…
J’ai bien fait rire C avec la composition de D que je veux à tout prix récupérer (elle l’a demandée à P hier et, comme ce n’était pas pour une fin d’étape, « ils ne sont pas supposés les retourner ») à propos de sa grosse peur, où Mm et moi agissons en vraies salopes, elle survit à ses peurs des animaux pour permettre à son héros de père de la sauver. J’avais bien fait rire Marie et G avec ça juste avant. Comme ils ont bien ri de la façon dont j’ai répondu – pour eux – aux quêteurs du cirque.
…
Je suis allée chez Marie de 2h30 à 4h30. Jasé dehors, G nous précédant pour ne rien manquer. Et c’est par Marie que j’ai su qu’il y avait examen à garder demain puisqu’elle accompagne M.