Mardi 20 mai 97 8h22 

Comme je me retrouve avec un horaire moins serré, je vais pouvoir aller voir Marie à l’hôpital. Seulement le vent d’ouest a l’air trop fort pour mes bronches. En revenant de conduire D, ça s’est comme enflammé en dedans.
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J’ai appelé Marie hier matin à 10h : très longue nuit, après gros dimanche de marche avec S et G. La morphine lui redonne de l’énergie et elle n’a plus de frissons. Ils n’étaient que 14 sur l’étage. Je lui ai donné les détails à propos du vote par anticipation, au cas où elle sortirait ces jours-ci, puisqu’elle n’aura pas de métodroxate. Elle m’a parlé d’un système de  sac et pompe qui permettrait aux patients d’avoir leur chimio chez eux avec retour aux cliniques externes aux 12 heures! Pour sauver de l’argent, que ne vont-ils pas essayer? Marie n’était pas d’accord pour les frais de taxi que ça occasionnerait, pour le temps qu’elle attendrait aux cliniques, et pour la prise en charge personnelle que ça suppose. Moi je me demande ce qui arrive à la patiente qui saute une ou deux séances : quelqu’un se préoccupera-t-il de faire le suivi?
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Chez G au Marché,  j’ai acheté samedi un livre de Marjolein Bastin  « Seasons of Friendshitp ». Les textes sont aussi doux que les dessins.

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14h30 : Marie vient d’appeler : elle sort aujourd’hui! J’irai donc la voir chez elle demain.
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Martha Stewart a parlé de rhubarbe et ça me fait penser au punch. Je vais donner la recette à Marie : ça lui ferait consommer des fruits… sans lait.
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J’ai appelé Info-Cancer à 11h45 pour savoir si la morphine affectait la notion de temps, la conscience de l’avance de la maladie…. Oui mais ce n’est pas nécessairement juste la médication, ça peut être des métastases. On a conclu sur le numéro de CanSupport, Mme C étant infirmière peut avoir accès au dossier, et surtout me renseigner sur le rôle de l’infirmière-conseil, sur les modalités de suivi durant les sorties des patientes. Je vais sûrement aller la consulter.

mercredi 21 mai 9h20
Et pour finir le rapport santé, je continue d’avoir des frémissements dans la jambe gauche. Ça dure depuis 2 mois, avec + ou – d’intensité.
J’ai appelé Marie : on va marcher à 11h30. Elle a des nausées, elle craint de ne pas rester à la maison aussi longtemps qu’elle l’espère toujours, qu’on la garde demain à l’hôpital, quand elle ira recevoir ses cellules souches. Elle craint de s’affaiblir si elle ne garde pas la nourriture. Je lui apporte une mini-coupe de pêches, une barre de fruits, un jus de légumes et un jus de fruits, car elle craint aussi de se déshydrater.
Elle a bien dormi.

Jeudi 22 mai 97, 8h45  5°  vent d’ouest
Eh oui, on a marché vers midi. Allé au dépanneur de Place B pour acheter des pop sicles pour combattre les nausées. Elle en a eu quand on est remontées du sous-sol où elle a fait un lavage (ses bagages avaient été inondés par la bouteille d’eau saline!), elle s’était penchée pour prendre d’autres vêtements au pied de l’escalier.
Mais elle a réussi à garder ses pilules d’anti-nausées et d’antibiotiques, peut-être grâce à la conversation. Finalement je l’ai quittée à 3h15! Aujourd’hui elle reçoit des cellules-souches et selon  S, elle sent mauvais après ça. Elle craignait qu’on la garde si elle était trop faible. Elle va sans doute m’appeler cet après-midi.

Vendredi 23 mai 97, 8h15  soleil 5°C vent
Pas eu de nouvelles de Marie hier. Et il paraît que G n’a pas pris l’autobus du matin. Peut-être S l’a-t-il déposé à l’école en allant mener Marie à l’hôpital pour 9h.
9h20 Eh oui! Sans doute aussi ce matin car S a effectivement conduit Marie. Ils ont voulu la garder hier mais elle a tenu à coucher chez elle. Mais là elle va retourner à la chambre 58 car ça fait 2 jours qu’elle ne garde rien et elle va s’affaiblissant. Seulement elle regrette de ne pas pouvoir voter par anticipation, elle trouve que ça l’occuperait, sinon elle va dormir en après-midi et ça va scraper sa nuit. Mais elle lit comme jamais : elle est rendue à la page 200 du livre offert par G en janvier!

Samedi 24 mai 97, 21h25, métro Sherbrooke
Je reviens du RV. Marie était branchée au potassium et au dextrose (il paraît qu’il y a des effets secondaires à la nourriture jaune et qu’il leur faut juger quand la donner). Morphine en continu aussi. Petite fièvre : 38.2, ce qui a déclenché le branle-bas des cultures. Elle a regardé l’album des finissants d’un bout à l’autre. Je l’ai quittée à 9h quand une infirmière est venue lui offrir un massage, et une autre apportait les plaquettes. J’aurais peut-être dû vérifier s’ils allaient les accompagner de Benadryl ou Demerol.
En tout cas, elle a apprécié ma visite. Elle m’a dit, quand je me suis levée pour partir : Tu t’en vas déjà? Comme ça! Tu es une personne allumée et tu me redonnes de l’énergie. Quand je désespère de tout, tu me fais la surprise. J’ouvre les yeux et tu es là.

Dimanche 25 mai 97, 19h40  métro Sherbrooke
Je retourne voir Marie, elle doit être dans le pire. Ce matin, à 11h, je croyais m’être trompée de numéro mais ce n’est qu’en entendant la voix – éteinte – de Marie que j’ai reconnu celle de S. Elle se sentait en train de perdre conscience. Elle m’a confirmé que ça avait bien été avec les plaquettes la veille.
10 minutes après, j’ai appelé au poste des infirmières… et elles m’ont refilé S. Selon lui, elle était juste dans sa phase descendante. Je lui ai dit que c’était brutal, lui ayant montré l’album des finissants pendant une heure la veille. Surprise de sa part que j’aie été là hier soir. Il m’a demandé le numéro de poste de la chambre 58, il croyait n’avoir que celui de la 40.4!
L’absence de métodroxate ne semble pas changer grand chose au cours du traitement et à la réaction de Marie.
8h RV Marie est au 64 : devant le poste des infirmières. Ne m’a pas reconnue. A froid. Couchée sur le côté, les mains sous la tête. L’infirmière (même qu’hier soir) est venue installer des plaquettes, en a prévenu Marie. Celle-ci s’est plainte du froid quand l’inf cherchait son bracelet d’hôpital. Et s’est frotté le front : mal à la tête.
Je suis assise au pied du lit : pas une chaise dans la pièce. La façon dont le bouton d’appel est suspendu au bras de la télé laisse supposer que Marie n’est pas en état d’appeler… Si je me fie aux machines, la morphine est à 2 ml/h au RATE de 12??
Elle a une taie d’oreiller rose : est-ce à l’hôpital ou S la lui a-t-il apportée ce matin? En tout cas, quand elle dort, elle ne vomit pas. Il fait chaud dans cette chambre.
La fenêtre donne sur un vieux bâtiment gris foncé, devant lequel une rangée d’arbres ouvrent leurs feuilles.
Marie s’est ouvert les yeux brusquement et ils allaient d’un côté à l’autre comme si elle suivait qqch. Je me suis approchée, elle a pointé du doigt et a dit  « C’est spécial ». Parlait-elle de la pompe? Je ne crois pas qu’elle sache où elle est.
L’infirmière à qui je suis allée dire qu’elle avait l’air égaré m’a dit que c’était comme ça depuis 3h30. Elle a passé un scintiscan du cerveau et ils ont déménagé ses affaires à ce moment-là. Selon elle, le changement a été brutal, 2 femmes. Plus prompte. Ce ne serait pas les plaquettes qui causerait ça, ni le métodroxate qui s’en prend, lui, aux reins.
Je vais laisser la carte trouvée samedi, qui dit : Si ça mettait du soleil dans ta vie chaque fois que je pense à toi… tu aurais le plus beau bronzage qui soit.

Lundi 26 mai 97, 8h15
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Si elle ne vient pas, ça me permettra d’aller voir Marie au 64. Ma visite d’hier n’a pas été inutile même si l’infirmière m’avait dit qu’elle ne serait pas jasante ce soir. En allant placer ma carte dans le tiroir de la table de chevet, j’ai vu qu’il n’y avait que le livre offert par G. Je me suis alors interrogée sur le sac à dos car je ne voyais que le sac noir sur la commode et le sac à aquarelle sur le rebord de fenêtre. L’infirmière est allée voir même si elle croyait qu’il n’y avait rien d’autre : elle est revenue avec le sac vert à vêtements en disant qu’il restait les souliers. Mais elle est revenue les bras pleins (sac à dos, sac à cosmétiques  et souliers).
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13h30 Métro Champ-de-Mars
Seuls l’amour et l’art rendent l’existence tolérable.
                    Somerset Maugham

14h30 RV   Marie m’a accueillie tantôt en pleurant et en disant « Je suis tellement contente que tu viennes me voir. » Il y a une surveillante (Joyce je pense) dans la pièce jusqu’à demain matin (si j’ai bien compris sa réponse et si elle a bien compris ma question. Marie saigne du nez et c’est pour l’empêcher d’enlever les caillots ou de sortir du lit que J. est là. Il paraît qu’elle alterne entre le calme-sommeil et la fébrilité, selon Denise, inf. qui m’a expliqué que L$%&*? a réduit la morphine (RATE 4), ne veut pas de Demerol et préfère attendre les frissons pour donner plus de Benadryl.
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J’ai découvert que la chaise d’aisance pouvait se transformer en siège. Mais Marie s’étant tournée vers la fenêtre et Joyce coinçant le passage au pied du lit, je suis debout devant la fenêtre. J’ai oublié mon pliant, j’avais pourtant prévu l’apporter… sans l’approcher de la porte aussitôt pensé.

Mardi 27 mai 10h25  RV ch.64
Arrivée à 9h20 : Marie beaucoup plus en forme. Ne se rappelle pas ses 2 dernières journées. Elle dort maintenant, après un effort pour les toilettes, nettoyage de pieds et
mains par D, VOTÉ (les malades doivent écrire le prénom et le nom !!), rinçage de bouche (ça ne lui faisait pas mal avant mais comme ça a fait partir des morceaux de couche blanche qui lui tapissait la bouche…).
10h30 Salle familiale : D va lui faire sa toilette puis un « désempaquetement » (toucher rectal en surface pour essayer de faire sortir le bouchon qui fait si mal à Marie).
Ses plaquettes étant à 5, elle en aura 2 fois et 3 transfusions de sang.
Après le vote, elle a dit que ça changeait le mal de place. J’ai répondu que si je savais danser, je lui ferais des steppettes; si je savais conter des histoires mais je les oublie et les rate… Je lui ai sorti la carte déposée dimanche soir : elle l’a beaucoup aimée.
Dr RH  est passée vers 10h, a examiné l’anus (je suis sortie) et c’est à la suite de ça, que D a annoncé le désempaquetement. Il semble que la crème ne soit pas appropriée, sans doute pour suivre la ligne « moins de médicament ». La morphine est toujours à 2ml/h, le RATE c’est ce qui reste dans le distributeur.